Les essais cliniques dans la polykystose rénale

Le développement de nouvelles thérapies pour la polykystose rénale autosomique dominante nécessite des essais cliniques menés efficacement. Dans cette étude qualitative, 187 participants ont été invités à remplir un questionnaire de 16 questions, 146 y ont répondu et 31 d’entre eux ont été sélectionnés pour une entrevue semi-structurée. La majorité des participants déclarent une satisfaction globale élevée à l’égard de l’essai clinique. Leurs motivations à participer à un essai sont principalement l’altruisme, l'acquisition de connaissances et l'accès à de nouveaux traitements. A l’opposé, les principaux motifs pour sortir d’un essai sont les préoccupations concernant le risque d'intervention et les problèmes familiaux ou professionnels. Les leviers pour favoriser la rétention seraient la flexibilité dans la fréquentation des différents sites d'étude, la flexibilité des horaires, les interactions avec le personnel, le soutien logistique et les rappels.