Programme du congrès

Langue : ENG

Date de début : 24/02/2025

Date de fin : 26/02/2025

https://everylifefoundation.org/rare-advocates/rare-disease-week/

Spécialités : Autre

La Semaine des maladies rares sur Capitol Hill inspire et mobilise chaque année des centaines de défenseurs. Organisé par le programme Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), une initiative de la EveryLife Foundation for Rare Diseases, cet événement rassemble des centaines de personnes touchées par des maladies rares, ainsi que leurs familles, aidants et défenseurs, venus de tout le pays pour faire entendre leur voix auprès des membres du Congrès.

Les participants bénéficient d’une formation sur les propositions politiques ayant un impact sur la communauté des maladies rares et ont l’occasion de plaider directement en faveur de changements législatifs auprès de leurs représentants.