Développement d’outils d’évaluation de la qualité des soins palliatifs chez l’enfant atteint de maladie chronique.

La question des soins palliatifs pédiatriques et de leur qualité est cruciale dans la prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques, y compris en fin de vie. Actuellement les mesures utilisées pour évaluer la qualité de la fin de vie nécessitent une étude individualisée de chaque dossier médical et sont donc peu réplicables. Les données publiées sont récentes et ne concernent que les enfants atteints de cancers. Dans une nouvelle étude, des chercheurs ont développé de nouvelles mesures pour évaluer la qualité des soins palliatifs pédiatriques en milieu hospitalier. L’objectif était double : d’une part que ces mesures soient accessibles directement à partir d’une analyse automatique du dossier électronique des patients et d’autre part qu’elles soient applicables à tous les enfants atteints de maladies chroniques.