Prendre soin des personnes très âgées : comment l’aide familiale transforme la vie quotidienne, la santé et le travail

Avec le vieillissement de la population, un nombre croissant de personnes âgées de 80 ans et plus dépendent de membres de leur famille pour recevoir un soutien pratique, émotionnel et personnel. Bien que le « fardeau » des aidants soit bien reconnu, ce concept ne décrit pas pleinement la manière dont l’aide apportée réorganise la vie quotidienne, entre en concurrence avec le travail et les loisirs, et affecte la capacité des aidants à prendre soin d’eux-mêmes. Blin et ses collègues ont exploré ces questions dans une étude publiée en mai 2026, en s’appuyant sur deux approches complémentaires : le modèle du processus de stress (Stress Process Model), qui décrit comment le rôle d’aidant génère des facteurs de stress directs et indirects, et l’équilibre occupationnel (Occupational Balance), c’est-à-dire la perception de l’équilibre et de la satisfaction entre les différentes activités de la vie quotidienne, telles que le travail, les soins personnels, les responsabilités familiales et les loisirs. L’étude portait spécifiquement sur les aidants familiaux de personnes âgées de 80 ans et plus et examinait si l’expérience différait entre les aidants en activité professionnelle et les aidants retraités. Comment l’étude a-t-elle été menée ? Cette étude qualitative exploratoire a été réalisée dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, en France, entre décembre 2020 et juin 2022, dans le cadre du projet SCOPE. Le projet SCOPE est un programme de recherche visant à identifier les besoins des aidants familiaux de personnes âgées et à développer des stratégies de soutien adaptées. Les aidants familiaux pouvaient participer s’ils apportaient régulièrement, et sans rémunération, un soutien émotionnel, organisationnel, domestique, financier ou personnel à une personne âgée d’au moins 80 ans. Dix-sept entretiens semi-directifs ont été inclus dans l’analyse finale. Les entretiens ont exploré les responsabilités liées au rôle d’aidant, leurs répercussions sur la vie physique, psychologique, sociale et professionnelle, ainsi que les besoins de soutien perçus par les aidants. Qui étaient les aidants ? L’âge moyen des aidants était de 63 ans, avec des âges allant de 40 à 87 ans, et 13 des 17 participants étaient des femmes. Onze étaient des enfants adultes de la personne aidée et quatre étaient des conjoints. Dix participants étaient retraités, six exerçaient une activité professionnelle et un était sans emploi. Les personnes aidées avaient un âge moyen de 86,7 ans, avec des âges allant de 80 à 99 ans. Un rôle d’aidant largement invisible L’un des résultats marquants de l’étude est que de nombreux participants ne se considéraient pas eux-mêmes comme des « aidants ». Douze des 17 participants décrivaient principalement leurs activités comme des responsabilités familiales ordinaires, par exemple faire les courses, s’occuper du ménage ou apporter une aide administrative. Les participants retraités considéraient souvent l’aide apportée comme faisant naturellement partie de la vie familiale, tandis que les aidants en activité professionnelle étaient plus susceptibles de la décrire comme un deuxième emploi. Cette absence d’identification au rôle d’aidant peut avoir des conséquences pratiques : les personnes qui ne se perçoivent pas comme telles peuvent être moins susceptibles de reconnaître leurs propres besoins de soutien ou de rechercher une aide formelle. Épuisement psychologique et inquiétude face à l’avenir Le rôle d’aidant était associé à des expériences à la fois positives et négatives. Certains participants ont rapporté un renforcement de leur relation avec la personne aidée, mais beaucoup ont également décrit une charge émotionnelle et pratique importante. Un épuisement psychologique a été rapporté par 14 des 17 aidants, tandis que 13 sur 17 ont exprimé une forte inquiétude concernant l’avenir de la personne âgée. Les aidants en activité professionnelle ont également décrit des changements d’horaires, des prises de congé, une réduction de leur activité professionnelle ou, dans certains cas, un arrêt complet du travail. Ces résultats illustrent la combinaison de facteurs de stress « primaires », directement liés aux tâches d’aide, et de facteurs de stress « secondaires », tels que le conflit entre travail et rôle d’aidant, les difficultés financières et l’isolement social. Quand l’aide prend le pas sur la vie quotidienne Les responsabilités en tant qu’aidant dominaient fréquemment l’organisation quotidienne des participants. Les courses, les tâches ménagères, la préparation des repas et les démarches administratives prenaient souvent la place des soins personnels et des loisirs. Ce phénomène reflète un déséquilibre occupationnel : l’aide apportée n’augmentait pas seulement la charge de travail, mais modifiait également la répartition globale des activités importantes pour les aidants. Cette perturbation semblait particulièrement marquée chez les aidants en emploi. Ceux-ci décrivaient un manque de temps plus important et un abandon plus fréquent des loisirs et des activités sociales. Les aidants retraités rapportaient davantage une adaptation de leurs habitudes quotidiennes plutôt qu’un abandon complet de leurs activités. Des besoins de soutien qui varient selon l’étape de vie Les aidants ont identifié des besoins financiers, organisationnels, informationnels ainsi que des besoins en matière de coordination des soins. Neuf des 17 participants ont spécifiquement souligné la nécessité d’adapter ou de sécuriser le domicile de la personne âgée. Les aidants en activité professionnelle insistaient davantage sur les difficultés financières, le besoin de répit et le soutien organisationnel pratique, tandis que les aidants retraités recherchaient plus souvent des informations, des conseils et une aide pour s’orienter dans les différents services disponibles. Fait important, la majorité des participants ont déclaré que leurs propres besoins n’avaient jamais fait l’objet d’une évaluation formelle par un professionnel. Une meilleure communication entre les professionnels de santé et du secteur social, un soutien psychologique, une simplification des démarches administratives et l’identification claire d’un coordinateur de soins ont été régulièrement cités comme des pistes d’amélioration. Quels enseignements pour les professionnels de santé ? Les résultats suggèrent que le soutien aux aidants familiaux ne devrait pas se limiter à un état des lieux du « fardeau » de l’aidant. Les cliniciens devraient également s’intéresser à la manière dont le rôle d’aidant affecte le travail, le sommeil, les soins personnels, les loisirs, la participation sociale et la capacité de la personne à maintenir des activités qui ont du sens pour elle. Les auteurs proposent une évaluation systématique des besoins des aidants, des formes de soutien adaptées à leur situation professionnelle et à leur étape de vie, ainsi qu’une meilleure coordination entre les services de santé et les services sociaux. La désignation d’un coordinateur de soins clairement identifié pourrait être particulièrement utile lorsque les aidants doivent eux-mêmes assumer la responsabilité de s’orienter dans des systèmes de soins fragmentés. Dans l’ensemble, l’aide apportée à une personne âgée de 80 ans et plus ne devrait pas être considérée uniquement comme une source de stress, mais comme une réorganisation majeure de la vie quotidienne. Reconnaître et soutenir les aidants peut donc être important non seulement pour leur propre bien-être, mais aussi pour préserver l’autonomie et la qualité de vie de la personne âgée qu’ils accompagnent.