09/12/2022
Développement d’outils d’évaluation de la qualité des soins palliatifs chez l’enfant atteint de maladie chronique.
Pédiatrie
Pour parvenir à l’élaboration de ces mesures de la qualité de fin de vie, les chercheurs ont utilisé l’approche Delphi. La méthode Delphi, développée aux USA dans les années 1960 dans le contexte des technologies liées à la défense nationale, a pour objectif de limiter l’aspect subjectif dans les avis donnés par des experts au sein d’un comité d’expertise. Dans cette méthode, les avis bruts des experts sont recueillis, ainsi que l’opinion des experts sur les avis donnés par leurs pairs. L’approche Delphi suppose la sélection soigneuse d’un panel d’experts, puis plusieurs séries successives de recueils d’avis et d’analyses des avis. Dans le domaine scientifique et médical, la méthode Delphi est utilisée pour recueillir l’opinion de la communauté scientifique sans forcément chercher à obtenir le consensus des experts sur un sujet donné.
Dans cette étude, l’approche a consisté à réaliser une revue de littérature sur les mesures de qualité de fin de vie existantes, à la fois chez les adultes et chez les enfants. Puis un groupe de neuf experts a été constitué, dans le but d’élaborer 20 mesures de la qualité de fin de vie chez l’enfant. Une enquête nationale a ensuite permis d’évaluer la pertinence des mesures et de proposer de nouvelles mesures à partir des retours d’expérience de la pratique clinique.
- L’utilisation des soins de santé ;
- Les soins pluridisciplinaires et la coordination entre les professionnels de santé ;
- L’intensité médicale ou le lien entre le domicile et le milieu hospitalier ;
- La gestion des symptômes ;
- La communication entre les professionnels de santé, la famille et l’enfant.
Ce travail a permis d’établir une liste de mesures de la qualité de fin de vie chez les enfants atteints de maladies chroniques (toutes maladies confondues). Ces mesures peuvent permettre de mieux évaluer la qualité de fin de vie de l’enfant et sont donc autant d’outils d’amélioration des soins palliatifs spécifiquement destinés aux enfants.
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